ನವದೆಹಲಿ: ಅಪರೂಪದ ನರಸ್ನಾಯು ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದ ಭಾರತೀಯ ಮೂಲದ 2 ವರ್ಷದ ಬಾಲಕನಿಗೆ 29 ಲಕ್ಷ ಸಿಂಗಾಪುರ ಡಾಲರ್ (16 ಕೋಟಿ ರೂ.ಗಳು) ವೆಚ್ಚದ ಜೀನ್ ಚಿಕಿತ್ಸಕ ಔಷಧ ನೀಡಿದ ಬಳಿಕ ಬಾಲಕ ಮತ್ತೆ ನಡೆಯುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯ ಪಡೆದುಕೊಂಡಿದ್ದಾನೆ.
ವರದಿಯ ಪ್ರಕಾರ, ಔಷಧದ ಹಣವನ್ನು ಸಿಂಗಾಪುರದವರು ಸುಮಾರು 30 ಲಕ್ಷ ಸಿಂಗಾಪುರ್ ಡಾಲರ್‌ಗಳನ್ನು ದುಬಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ದೇಣಿಗೆ ನೀಡಿದರು.
ಭಾರತೀಯ ಮೂಲದ ಪೌರಕಾರ್ಮಿಕ ಡೇವ್ ದೇವರಾಜ್ ಮತ್ತು ಪತ್ನಿ ಶು ವೆನ್ ದೇವರಾಜ್ ಅವರ ಏಕೈಕ ಪುತ್ರ ದೇವದನ್ ದೇವರಾಜ್ ಅವರಿಗೆ ವಿಶ್ವದ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಔಷಧಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾದ ಜೋಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ಔಷಧದ ಅಗತ್ಯವಿತ್ತು. 2021 ರಲ್ಲಿ ತನ್ನ ಮಗನು ಸರಿಯಾಗಿ ನಿಲ್ಲಲು ಸಹ ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತಿರಲಿಲ್ಲ. ಆದರೆ ಈಗ, ಆತ ನಡೆಯಲು ಮತ್ತು ಸೈಕಲ್ ಓಡಿಸುವುದನ್ನು ನೋಡುವುದು ಅದ್ಭುತವಾಗಿದೆ ಎಂದು ತಾಯಿ, ಶು ವೆನ್ ದೇವರಾಜ್, ದಿ ಸ್ಟ್ರೈಟ್ ಟೈಮ್ಸ್‌ಗೆ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.
ಆಗಸ್ಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಕೇವಲ 10 ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಕುಟುಂಬಕ್ಕೆ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ಬದಲಾಯಿತು, ಸಿಂಗಪುರದವರು ದೇವದಾನ್‌ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಕ್ರೌಡ್‌ಫಂಡಿಂಗ್ ಮೂಲಕ ಒಟ್ಟು 8.7 ಲಕ್ಷ ಸಿಂಗಾಪುರ್ ಡಾಲರ್‌ಗಳನ್ನು ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದರು.
ದೇವದನ್‌ಗೆ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾದಾಗ ಕೇವಲ ಒಂದು ತಿಂಗಳ ವಯಸ್ಸಿನವನಾಗಿದ್ದನು, ಈ ಸ್ಥಿತಿಯು ಸ್ನಾಯು ದೌರ್ಬಲ್ಯಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಅದು ಕಾಲಾನಂತರದಲ್ಲಿ ಹದಗೆಡುತ್ತದೆ. ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ ಹೊಂದಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಒಂದು-ಬಾರಿ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾದ Zolgensma ನೊಂದಿಗೆ ಅವರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯು ಸೆಪ್ಟೆಂಬರ್ 2021 ರಲ್ಲಿ ನ್ಯಾಷನಲ್ ಯೂನಿವರ್ಸಿಟಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಸಂಭವಿಸಿತು.
ಸಾರ್ವಜನಿಕರು ನೀಡಿದ ದೇಣಿಗೆಗಳಿಗೆ ನಾವು ಸಾಕಷ್ಟು ಧನ್ಯವಾದ ಹೇಳಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ನಾವು ಅವರಿಗೆ ಯಾವಾಗಲೂ ಕೃತಜ್ಞರಾಗಿರುತ್ತೇವೆ. ಅವರ ದಯೆಯು ದೇವದಾನವರ ಇಡೀ ಜೀವನವನ್ನು ಬದಲಾಯಿಸಿದೆ ಎಂದು ಅವರು ತಿಳಿದಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ನಾನು ಭಾವಿಸುತ್ತೇನೆ” ಎಂದು ಶು ವೆನ್ ದೇವರಾಜ್ ಹೇಳಿದರು.
‘ರೇ ಆಫ್ ಹೋಪ್’ ನ ಜನರಲ್ ಮ್ಯಾನೇಜರ್ ಟಾನ್ ಎನ್, ಕ್ರೌಡ್‌ಫಂಡಿಂಗ್ ಪ್ಲಾಟ್‌ಫಾರ್ಮ್‌ನಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬ ಫಲಾನುಭವಿಗೆ ಇದುವರೆಗೆ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ ಮೊತ್ತವು ಅತಿದೊಡ್ಡ ಮೊತ್ತವಾಗಿದೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.
ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹಣೆಯು ಸರಾಸರಿ SGD2,000 ಮತ್ತು SGD3,000 (ರೂ. 11 ಲಕ್ಷದಿಂದ ₹ 16 ಲಕ್ಷ) ವರೆಗೆ ಸಂಗ್ರಹಿಸುತ್ತದೆ ಎಂದು ಜನರಲ್ ಮ್ಯಾನೇಜರ್ ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ.
ನಿಮ್ಮ ಕಾಮೆಂಟ್ ಬರೆಯಿರಿ